Resim: © Raimond Spekking / CC BY-SA 4.0 (Wikimedia Commons aracılığıyla)
“Elektronik hasta kaydı” uzun süredir ortalıkta dolaşıyor. Ancak şimdi Sağlık Bakanı Karl Lauterbach, çok önemli bir ayrıntıyı değiştirerek sağlık sisteminde “şeffaf hastalara” doğru bir paradigma kayması başlattı: Aktif olarak itiraz etmeyen herkes, 2024’ün sonuna kadar otomatik olarak elektronik sağlık kaydı almalıdır.
İnsan çok şaşırıyor: Çelişkinin çözümü birdenbire mümkün oluyor. Bunun insan hayatını kurtarmak için çok daha önemli olduğu bir konuda, yani organ bağışı konusunda – çünkü “vatandaşların vücuduna” müdahale edileceği için – yani artık elektronik tıbbi kayıtlarla görünüşe göre çok kolay mümkün olan bir konuda mümkün olmayan şey mümkün değil. – hastalık geçmişleri ve fiziksel durumları hakkında daha mahrem gerçekler burada dosyalanmış olsa da.
Gerçek gizlilik ihlali ve spekülasyon
Almanya’daki tüm vatandaşların tıbbi verileri, şimdiye kadar olduğu gibi tıbbi sırlara tabi olmak yerine, doğumlarından itibaren otomatik ve zorunlu olarak merkezi veri arşivlerinde arşivlenmelidir.
Gelecekte, potansiyel olarak bunlara erişimi olan herkes tarafından kullanılabilir olacaklar. Sadece Almanya’da değil, AB Komisyonu tarafından tasarlanan EHDS “Avrupa Sağlık Veri Alanı”nda da. Serbest bırakma konusunda bir devlet araştırma veri merkezi karar vermelidir. İlaç araştırmaları ve sağlık sektörü de bunlara erişebilmelidir.
AB Komisyonu’nun amacı, sözde “araştırma çıkarları” durumunda, bu hastalık verilerinin gelecekte Avrupa çapında da talep edilebilmesi ve hastanın itiraz etme olasılığı olmaksızın değerlendirilebilmesidir.
Almanya içinde bile veriler, araştırma ve aynı zamanda pazarlama için değerlendirme için endüstriye sunulmalıdır. Aslında, Karl Lauterbach hasta verileriyle ticaret yapmak ve iş yapmak istiyor.
Bir cankurtaran olarak dijitalleşme?
EHR neden şu anlama gelir: Tüm kişisel veriler tek bir çipte saklanır. Bir yandan pratik, kompakt ve bulması kolay. Öte yandan eleştirmenler, verilerin kötüye kullanılmasından ve bunun uzun vadede “şeffaf hastalara” yol açacağından korkuyor.
Ayrıca, Sağlık Bakanı’nın planlarına göre, bu veriler takma adla “tıbbi araştırma” için de erişilebilir hale getirilmelidir.
Tüm bunların savunucuları, bulguların, röntgenlerin, laboratuvar verilerinin, halihazırda uygulanan tedavilerin ve reçete edilen ilaçların, aşı kartına kadar tüm tedavi eden doktorlara açık olacağını vaat ediyor.
Bu daha iyi bakıma yol açar. Hayat kurtarabilirsin. Ancak bunlara sadece doktorlar değil, ebeler veya eczacılar gibi tamamen farklı meslek grupları da erişebilmektedir.
Gerçek hedef açıktır: verimliliği artırmak ve maliyetleri azaltmak, yani yeniden ekonomik optimizasyon.
Bilgisel kendi kaderini tayin hakkının kaldırılması
Bu, yuvarlak bir şekilde ve iyi bir sebeple eleştirildi. Muhalefet partisi Die Linke, Lauterbach’ın yeni girişimini “veri koruma yasası açısından son derece kritik” olarak görmekle kalmıyor.
Tıp mesleğinden de muhalif sesler var: “Planın tamamı tıbbi gizliliği ve aynı zamanda hastanın bilgi açısından kendi kaderini tayin hakkını ortadan kaldırmayı amaçlıyor” diyor bağımsız tıp mesleğinin başkan yardımcısı Silke Lüder. Genel tıp doktorları:
Ancak özellikle sert eleştiriler siber güvenlik uzmanlarından ve veri korumacılardan geliyor. Bilgisayar güvenliği profesörü ve konuyla ilgili önde gelen bir uzmanın danışmanı olan Hartmut Pohl, mevcut sistemin “hiç güvenli olmadığını” söyledi.
“Bay Lauterbach, vatandaşa ait olan verileri önemsiyor. Ona ait bile değil.”
Teknoloji şimdiye kadar tamamen yetersiz bir şekilde tartışıldı ve uygulandı. “Şifreleme konusunda kekeliyorlar ama kimse şifrelemeden ne kastedildiğini söylemiyor. Hasta dosyasının arkasında yazılım var. Güvenlik açısından hiç kimse kontrol etti mi? Uluslararası standartlar var mı. Kontrol edildi mi? Yani bakan sıvı: evet, evet, onu da halledeceğiz. Hayır, bu başlangıç.”
Önemli bir husus, verilerin merkezi olarak saklanmasının gerekmemesidir. “Bir hack ve tüm veriler açıktır. Merkezi olmayan bir şekilde saklanmalıdır. Çok eski bir gereklilik.” Şimdiye kadar, ne takma ad ne de anonim hale getirme Pohl için işe yaramadı.
Veri ahtapot Lauterbach
“Karl Lauterbach seni izliyor”
Bir sayfada okuyun
“Elektronik hasta kaydı” uzun süredir ortalıkta dolaşıyor. Ancak şimdi Sağlık Bakanı Karl Lauterbach, çok önemli bir ayrıntıyı değiştirerek sağlık sisteminde “şeffaf hastalara” doğru bir paradigma kayması başlattı: Aktif olarak itiraz etmeyen herkes, 2024’ün sonuna kadar otomatik olarak elektronik sağlık kaydı almalıdır.
İnsan çok şaşırıyor: Çelişkinin çözümü birdenbire mümkün oluyor. Bunun insan hayatını kurtarmak için çok daha önemli olduğu bir konuda, yani organ bağışı konusunda – çünkü “vatandaşların vücuduna” müdahale edileceği için – yani artık elektronik tıbbi kayıtlarla görünüşe göre çok kolay mümkün olan bir konuda mümkün olmayan şey mümkün değil. – hastalık geçmişleri ve fiziksel durumları hakkında daha mahrem gerçekler burada dosyalanmış olsa da.
Gerçek gizlilik ihlali ve spekülasyon
Almanya’daki tüm vatandaşların tıbbi verileri, şimdiye kadar olduğu gibi tıbbi sırlara tabi olmak yerine, doğumlarından itibaren otomatik ve zorunlu olarak merkezi veri arşivlerinde arşivlenmelidir.
Gelecekte, potansiyel olarak bunlara erişimi olan herkes tarafından kullanılabilir olacaklar. Sadece Almanya’da değil, AB Komisyonu tarafından tasarlanan EHDS “Avrupa Sağlık Veri Alanı”nda da. Serbest bırakma konusunda bir devlet araştırma veri merkezi karar vermelidir. İlaç araştırmaları ve sağlık sektörü de bunlara erişebilmelidir.
AB Komisyonu’nun amacı, sözde “araştırma çıkarları” durumunda, bu hastalık verilerinin gelecekte Avrupa çapında da talep edilebilmesi ve hastanın itiraz etme olasılığı olmaksızın değerlendirilebilmesidir.
Almanya içinde bile veriler, araştırma ve aynı zamanda pazarlama için değerlendirme için endüstriye sunulmalıdır. Aslında, Karl Lauterbach hasta verileriyle ticaret yapmak ve iş yapmak istiyor.
Bir cankurtaran olarak dijitalleşme?
EHR neden şu anlama gelir: Tüm kişisel veriler tek bir çipte saklanır. Bir yandan pratik, kompakt ve bulması kolay. Öte yandan eleştirmenler, verilerin kötüye kullanılmasından ve bunun uzun vadede “şeffaf hastalara” yol açacağından korkuyor.
Ayrıca, Sağlık Bakanı’nın planlarına göre, bu veriler takma adla “tıbbi araştırma” için de erişilebilir hale getirilmelidir.
Tüm bunların savunucuları, bulguların, röntgenlerin, laboratuvar verilerinin, halihazırda uygulanan tedavilerin ve reçete edilen ilaçların, aşı kartına kadar tüm tedavi eden doktorlara açık olacağını vaat ediyor.
Bu daha iyi bakıma yol açar. Hayat kurtarabilirsin. Ancak bunlara sadece doktorlar değil, ebeler veya eczacılar gibi tamamen farklı meslek grupları da erişebilmektedir.
Gerçek hedef açıktır: verimliliği artırmak ve maliyetleri azaltmak, yani yeniden ekonomik optimizasyon.
Bilgisel kendi kaderini tayin hakkının kaldırılması
Bu, yuvarlak bir şekilde ve iyi bir sebeple eleştirildi. Muhalefet partisi Die Linke, Lauterbach’ın yeni girişimini “veri koruma yasası açısından son derece kritik” olarak görmekle kalmıyor.
Tıp mesleğinden de muhalif sesler var: “Planın tamamı tıbbi gizliliği ve aynı zamanda hastanın bilgi açısından kendi kaderini tayin hakkını ortadan kaldırmayı amaçlıyor” diyor bağımsız tıp mesleğinin başkan yardımcısı Silke Lüder. Genel tıp doktorları:
“Şifreleme hakkında saçmalık var”
Ancak özellikle sert eleştiriler siber güvenlik uzmanlarından ve veri korumacılardan geliyor. Bilgisayar güvenliği profesörü ve konuyla ilgili önde gelen bir uzmanın danışmanı olan Hartmut Pohl, mevcut sistemin “hiç güvenli olmadığını” söyledi.
“Bay Lauterbach, vatandaşa ait olan verileri önemsiyor. Ona ait bile değil.”
Teknoloji şimdiye kadar tamamen yetersiz bir şekilde tartışıldı ve uygulandı. “Şifreleme konusunda kekeliyorlar ama kimse şifrelemeden ne kastedildiğini söylemiyor. Hasta dosyasının arkasında yazılım var. Güvenlik açısından hiç kimse kontrol etti mi? Uluslararası standartlar var mı. Kontrol edildi mi? Yani bakan sıvı: evet, evet, onu da halledeceğiz. Hayır, bu başlangıç.”
Önemli bir husus, verilerin merkezi olarak saklanmasının gerekmemesidir. “Bir hack ve tüm veriler açıktır. Merkezi olmayan bir şekilde saklanmalıdır. Çok eski bir gereklilik.” Şimdiye kadar, ne takma ad ne de anonim hale getirme Pohl için işe yaramadı.